Le 22 juin 2002, Jean-Christophe Parisot a été ordonné diacre pour le diocèse d'Amiens.
Comment cet homme si profondément handicapé - il est condamné à l'immobilité complète depuis plus de vingt ans - peut-il vivre aussi pleinement ?

Comment faites-vous pour accepter votre handicap ?

J.C.P. : Chaque matin, après une huitaine d'heures sous oxygène, j'ai deux solutions : essayer de rendre grâce au Seigneur pour le jour qui vient, non pas malgré mes souffrances, mais avec elles ; ou subir la journée et cela est horrible. Je décide alors qu'elle sera belle.

La souffrance, c'est dès le matin ?

J.C.P. : C'est tout le temps. Nuit et jour. Ne pas pouvoir bouger, ne pas pouvoir manger seul, ni aller aux toilettes seul, ni m'habiller seul, c'est le chemin qu'il m'est donné de vivre. J'y découvre quelqu'un qui souffre avec moi, qui a souffert avant moi et ce quelqu'un c'est Jésus-Christ. Oui, l'enjeu c'est de tenir 23 heures, 59 minutes et 59 secondes. Je n'ai de forces que pour un jour. Même si c'est un grand naufrage, je trouve encore de la force de survivre par la présence des autres naufragés.

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J.C.P. : Puis-je dire "accepter" ? Il y a plusieurs étapes. La première est de crier "Pourquoi moi ? Seigneur, qu'est-ce que je t'ai fait ?", c'est le cri de Job. Puis, peu à peu : "C'est bon. Ma vie c'est ça ; mais reste avec moi, ne m'abandonne pas Seigneur !" La troisième étape, c'est : "Eh bien ! Tu sais, Seigneur, je suis heureux de te connaître, mais ne m'oublie pas." Enfin, si on a un peu de force, la dernière étape c'est : "Je te rends grâce de ce que je vis, parce que la vie est belle même si c'est dur." Je me dis que dans les ruines, on peut essayer de se servir des gravats !

Mais, à 9 ans je crois, vous avez appris votre maladie. Comment avez-vous réagi ?

J.C.P. : Ce fut Hiroshima ! Perdre petit à petit toutes ses forces, grandir, courir et devoir tout abandonner, c'est une terrible souffrance. Toutefois, je me rappelle souvent un épisode de cette époque. C'était une des dernières fois où j'ai marché. Je suis tombé, le visage dans les graviers de la cour de mon école. Ne comprenant pas du tout ce qui m'arrivait, j'ai serré les poings dans les graviers de toutes mes forces. J'ai senti alors un petit objet dur sous ma main. J'ai gratté et j'ai trouvé la petite croix d'un chapelet. Pour moi ce fut, et c'est encore, un signe très fort : la promesse que je ne serai jamais abandonné !

Au-delà de la souffrance, il y a un autre rivage, il y a la vie éternelle, la résurrection...

J.C.P. : Oui, mais on est là pour vivre ! Avec Katia, nous vivons au présent en évitant de faire des projets sur le long terme, et le plus justement possible par rapport au regard des enfants, aux priorités, aux nécessités de la maladie. Notre vie est rude, elle est combat.
Le matin, dès 7 h 45, les soignants investissent la chambre. Puis, il faut organiser la conduite des enfants à l'école, les activités, sachant que ma femme est seule à pouvoir les porter. Le soir, le retour des enfants. J'ai de nouveau des soins. C'est vrai, nos enfants sont très sensibles à mon immobilité et, souvent, ils m'aident. La myopathie fait partie de leur univers, mais il est certain que, pour eux, il restera toujours une blessure provenant de la dépendance de ce papa qui ne peut pas shooter dans un ballon, qui ne peut pas les prendre dans ses bras. Néanmoins, je pense qu'au-delà de cette souffrance, nos enfants seront ouverts et préparés à accueillir une autre pauvreté.
Ce qui est dur aussi dans la dépendance, c'est de devoir solliciter beaucoup nos amis sans jamais pouvoir leur rendre. Il faut accepter cette pauvreté et dire seulement "merci".

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J.C.P. : De deux choses l'une : soit le Christ est un des hommes les plus sadiques qu'on ait jamais vu, soit il a le pouvoir de guérir et donc il est le fils de Dieu. Je crois que c'est le fils de Dieu. Etre dépendant de l'autre, c'est l'occasion d'une rencontre. On ne peut pas se cacher quand on est pauvre et c'est une chance pour chacun.
La souffrance, Dieu ne la veut pas. Elle est abjecte pour lui comme pour nous. Par sa vulnérabilité, la personne handicapée peut rejoindre le Christ. C'est pour cela que les chrétiens doivent prendre très au sérieux les encycliques sur le respect de la vie : on ne peut à la fois s'opposer à l'euthanasie et ne pas intégrer les personnes handicapées à la vie de l'Église. Je suis choqué que les pèlerinages ou les récollections se privent de retraitants handicapés. Nous devons ouvrir nos paroisses, nos mouvements, nos communautés sans paternalisme ni misérabilisme ! Nous sommes tous citoyens de la Jérusalem céleste ou non ?
Le Seigneur ne nous demande pas de cacher nos souffrances comme une sorte de masochisme héroïque, mais de les partager avec les autres.

Ce combat spirituel rejoint votre engagement public ?

J.C.P. : Comme vous le savez, lors de la récente campagne présidentielle j'ai accepté de me présenter au nom du collectif des Démocrates Handicapés. La société ne doit pas ignorer ou rejeter la maladie, mais reconnaître au malade sa pleine dimension d'homme. Sinon, elle s'interdit le progrès.

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J.C.P. : C'est le fruit d'un long cheminement, d'une réflexion qu'a menée notre couple durant quatre ou cinq ans. Quand je me suis décidé à rencontrer mon évêque, il m'a dit : "Mais j'allais t'en parler !" Je m'attendais à tout sauf à cela ! Avec mon épouse, nous nous sommes alors formés pour approfondir cet appel. Katia, avec son cœur et son amour, m'a beaucoup aidé à avancer. Et j'ai été ordonné le 22 juin dernier.

Quelle mission avez-vous reçue ?

J.C.P. : Le diacre doit dire à ceux qui sont dans la nuit que l'aube approche. L'homme qui croit en Dieu sait que son Seigneur va revenir. Cette attente n'est pas dérisoire. Elle est vie, audace, ténacité, douceur confiante.
Mon évêque m'a aussi envoyé en mission pour annoncer la Bonne Nouvelle sur internet... Je suis un cyberdiacre, en quelque sorte !
Au sein de la commission Communication, je suis chargé du Forum et de la cyberchapelle. Ainsi, pour beaucoup, l'e-mail devient une Bonne Nouvelle. Internet est un formidable moyen d'ouvrir des horizons à la vie de chacun.

Un immense merci pour ce que vous venez de partager avec nous. Avez-vous un dernier mot à ajouter ?

J.C.P. : Je ne sais combien de temps encore me sépare de cet instant où l'épreuve sera accomplie. Je sais seulement, frère lecteur, que je mendie de toi ta prière pour tenir.

"Vivre même si je souffre" - Jean-Christophe Parisot - Éditions Saint-Paul, 2002.